Όταν ένα ζευγάρι περιμένει παιδί, βιώνει μια ψυχολογική διαδικασία που το βοηθά να προετοιμαστεί στο νέο του ρόλο. Κατά τη διάρκεια αυτών των μηνών οι μελλοντικοί γονείς κάνουν σκέψεις και όνειρα γι’ αυτή τη νέα ζωή που θα φέρουν στον κόσμο πλημμυρίζοντας από συναισθήματα γι’αυτό το πλάσμα. Όταν όμως οι γονείς ακούν για πρώτη φορά, συνήθως αρκετούς μήνες ή και μερικά χρόνια αργότερα, ότι το παιδί τους έχει αυτισμό βιώνουν ένα έντονο σοκ και πολλά αρνητικά συναισθήματα (θυμό, λύπη, ενοχές, απογοήτευση, ντροπή). Αρχίζουν να βιώνουν μια απώλεια, την απώλεια του «ονειρεμένου» τους παιδιού και ταυτόχρονα μια διαδικασία πένθους. Αυτή η διαδικασία του πένθους είναι μια φυσιολογική αντίδραση του ανθρώπινου οργανισμού απέναντι σε κάθε απώλεια (μιας σχέσης, ενός αγαπημένου προσώπου, ενός μέρους του σώματός μας, κλπ). Οι γονείς  χρειάζεται να περάσουν από μια σειρά σταδίων, έως ότου συμφιλιωθούν με την εικόνα του νέου τους παιδιού. Η αποδοχή της πραγματικότητας δεν είναι εύκολη και δεν βιώνεται από όλους τους γονείς το ίδιο.

Οι γονείς μετά τη διάγνωση έχουν να σκεφτούν πολλά θέματα, αφού η διάγνωση μπορεί να επηρεάσει:

• Τη σχέση του ζευγαριού
• Την επαγγελματική και οικονομική τους κατάσταση
• Τη σχέση τους με τα άλλα παιδιά της οικογένειας
• Τα άλλα παιδιά της οικογένειας
• Την κοινωνική τους ζωή

Η διαχείριση της νέας κατάστασης, η έκφραση των έντονων συναισθημάτων διαφέρει από οικογένεια σε οικογένεια αφού επηρεάζεται από παράγοντες όπως:

• Η προσωπικότητα, η ιδιοσυγκρασία και η ψυχική υγεία των μελών της
  οικογένειας
•  Οι σχέσεις των μελών της οικογένειας, η δυναμική της οικογένειας
• Ο τρόπος επικοινωνίας
•  Οι στάσεις, οι πεποιθήσεις, τα στερεότυπα της οικογένειας απέναντι στο θέμα διαταραχή, μειονεξία και αυτισμός ειδικότερα
• Οι στρατηγικές αντιμετώπισης δύσκολων καταστάσεων
•  Η κοινωνική και οικονομική υποστήριξη

Ας δούμε αναλυτικότερα τα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς μετά τη διάγνωση και ποια είναι η αποτελεσματικότερη διαχείρισή τους:

Α) Σοκ, θλίψη: Είναι το πρωταρχικό συναίσθημα που βιώνουν οι γονείς, το οποίο θα δώσει τη θέση του αργότερα στη χρόνια θλίψη. Σε αυτή τη φάση είναι σημαντικό να τους επικοινωνείται η διάγνωση με ειλικρινή τρόπο  αλλά με προστατευτικότητα  και ανθρωπιά. Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι ο καθένας εκφράζει τη θλίψη του με διαφορετικό τρόπο, γι’αυτό είναι σημαντικό τα μέλη της οικογένειας να μην κλείσουν τα κανάλια επικοινωνίας μεταξύ τους.

Β) Άρνηση: Πολλοί γονείς προσπαθούν να πείσουν τον εαυτό τους ότι δεν τρέχει τίποτα. Φράσεις όπως  «Και εγώ έτσι ήμουν στην ηλικία του, ντροπαλός, κλειστός». «Δεν έχει τίποτα» είναι συχνές. Η επιθυμία των γονιών να μην ακούσουν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό μπορεί να τους οδηγήσει στο τρέξιμο σε διάφορους ειδικούς, στην παραπληροφόρηση και στη σύγχυση. Μην χάνετε χρόνο και αναλώνεστε σε άσκοπες συναντήσεις. Αναγνωρίστε μερικά «σημάδια» της διαταραχής στο παιδί σας και συμφωνείστε με έναν ειδικό, που έχει τις εξειδικευμένες γνώσεις που απαιτούνται και που εσείς εμπιστεύεστε,  να δουλέψετε πάνω σε αυτά. Αν αργότερα εξακολουθείτε να έχετε αμφιβολίες, θα έχετε την ευκαιρία να το διερευνήσετε περαιτέρω.

Γ) Θυμός ,οργή, αγανάκτηση: τα συναισθήματα αυτά μπορεί να στρέφονται προς όλες τις κατευθύνσεις (κοινωνία, ειδικοί, φίλοι, άλλοι γονείς, κλπ). Οι γονείς αναρωτιούνται γιατί να συμβαίνει αυτό σε εμάς, βιώνοντας μια αδυναμία απέναντι σε αυτό που συμβαίνει και δεν μπορούν να το αλλάξουν.

Δ) Ενοχή: πολύ συχνά οι γονείς κατηγορούν ο ένας τον άλλον, ρίχνουν ευθύνες στην κληρονομικότητα του ενός ή του άλλου. Ωστόσο, αυτές οι συμπεριφορές δεν βοηθούν. Η σωστή ενημέρωση μπορεί να βοηθήσει να μειωθεί ή και να εξαφανιστεί το συναίσθημα αυτό με το πέρασμα του χρόνου.

Ε) Κοινωνική απομόνωση-μοναξιά: είναι μια φυσιολογική στάση κάθε οργανισμού απέναντι στην απώλεια που σχετίζεται με τα συναισθήματα της ενοχής και της ντροπής που βιώνουν οι γονείς. Το υποστηρικτικό δίκτυο της οικογένειας και των φίλων μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση αυτών των συναισθημάτων. Ειδικά στη συγκεκριμένη διαταραχή, η απομόνωση της οικογένειας είναι επιζήμια για το παιδί με τη διαταραχή.

ΣΤ) Ανησυχία-άγχος: οι γονείς ανησυχούν μετά τη διάγνωση σε σχέση με τη βαρύτητα της διαταραχής και την πρόγνωση της πορείας της, την κάλυψη των αναγκών του παιδιού, την εύρεση κατάλληλων θεραπειών, θεραπευτών και εκπαιδευτικού πλαισίου, τις αντιδράσεις του οικογενειακού και φιλικού περιβάλλοντος, τις επιπτώσεις στα άλλα παιδιά της οικογένειας.

Οι γονείς εύλογα προβληματίζονται για τα αδέρφια των παιδιών που διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Οι ισορροπίες που καλούνται να κρατήσουν οι γονείς είναι πολύ λεπτές αλλά ουσιώδεις για την ομαλή εξέλιξη των οικογενειακών δεσμών. Είναι σημαντικό οι γονείς  να λαμβάνουν υπόψη τους την ανάγκη των άλλων παιδιών να γνωρίζουν την αλήθεια για τη διαταραχή του αδερφού/ή τους, ώστε να μην αγχώνονται παρερμηνεύοντας  όσα τυχαία ακούν από εδώ και από εκεί. Χρειάζεται οι γονείς να αποφύγουν να τα γεμίσουν με ενοχές, ενώ αντιθέτως είναι αναγκαίο να περνούν χρόνο και μαζί τους, ώστε να μη νιώθουν παραμελημένα. Τα αδέρφια μπορούν να διδαχτούν τρόπους επικοινωνίας, παιχνίδια και δραστηριότητες που προκαλούν ευχαρίστηση στο αδερφάκι με τη διαταραχή και μπορούμε να τα εντάσσουμε στη φροντίδα και εκπαίδευση των αυτιστικών αδερφών τους ,αν το επιθυμούν και όσο το επιθυμούν. Δεν χρειάζεται να τα φορτώνουμε με πολλές ευθύνες. Τα παιδιά μπορούν να μάθουν  πολλά μέσα από την παρατήρηση των αντιδράσεων και των χειρισμών των γονέων απέναντι στο αδερφάκι τους με αυτισμό. Μην ξεχνάμε επίσης να τους δίνουμε το δικό τους χώρο, το δικό τους  χρόνο και την ευκαιρία να εκφράζουν είτε τα θετικά είτε τα αρνητικά συναισθήματά τους αναφορικά με την κατάσταση.

Οι γονείς μετά τη διάγνωση είναι σημαντικό:

α) Να αναζητήσουν τους εξειδικευμένους επιστήμονες που θα αξιολογήσουν εξονυχιστικά το παιδί τους, θα εντοπίσουν τα «δυνατά» και τα «αδύναμα» σημεία του.

β) Να αναζητήσουν τους εξειδικευμένους επιστήμονες που μπορούν να παρέχουν την κατάλληλη, στοχευμένη παρέμβαση στο παιδί και να φροντίζουν να ενημερώνονται για τη στοχοθεσία του εκάστοτε θεραπευτή.  Μην ξεχνάμε πως όσο νωρίτερα γίνει η σωστή παρέμβαση, τόσο καλύτερη είναι η πρόγνωση της διαταραχής.

γ) Να αναζητήσουν συμβουλευτική υποστήριξη για τους ίδιους. Υποστήριξη από άτομα που γνωρίζουν για τη διαταραχή και μπορούν να καθοδηγήσουν κατάλληλα και να πραγματοποιήσουν ψυχοεκπαίδευση στους γονείς, ώστε να τους οδηγήσουν στην καλύτερη κατανόηση του παιδιού τους.

δ) Να εμπλακούν ενεργά στην εκπαίδευση του παιδιού τους, όταν νιώσουν συναισθηματικά έτοιμοι να το κάνουν αυτό. Μην ξεχνάμε πως η γενίκευση των στόχων του παιδιού είναι το μεγαλύτερο στοίχημα με τη συγκεκριμένη διαταραχή και οι γονείς είναι αρωγοί προς αυτή την κατεύθυνση.

Όλα τα παραπάνω είναι σημαντικές ενέργειες για την πρόγνωση της διαταραχής όμως εξίσου σημαντικό είναι να μην ξεχνάμε ότι ένα παιδί στο φάσμα και η οικογένειά του χρειάζονται συνεχή υποστήριξη, η οποία τροποποιείται με την ηλικία και τις ανάγκες που προκύπτουν σε κάθε αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού και της οικογένειας. Ο λόγος γι αυτή την μακροχρόνια φροντίδα και υποστήριξη και των δυο μερών προκύπτει από το γεγονός ότι η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή δεν είναι μια διαταραχή που θεραπεύεται και κάποια χρονική στιγμή μπορείς να απαλλαγείς από αυτήν. Μαθαίνεις να την αποδέχεσαι, να συνυπάρχεις μαζί της, όπως και με το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο.

Αιμιλία Κυριαζή ,Ψυχολόγος, Γνωσιακή-Συμπεριφορική Θεραπεύτρια, Msc Εκπαίδευση Ενηλίκων